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Síndrome de fatiga crónica obtiene un cierto respeto

Anonim

Aldo Murillo / iStock

En 2006, me metí en la sala de examen de un neurólogo. La semana anterior, mis piernas parecían pegadas al suelo, y me esforcé mucho para levantarlas. No podía saber si mis músculos de repente estaban demasiado débiles para levantar mis pies, o si la señal de movimiento se estaba perdiendo mientras viajaba de mi cerebro a mis piernas. Lo que sea que estuviera pasando, necesitaba ayuda.

El diagnóstico del neurólogo: síndrome de fatiga crónica. Después de recuperarme de mi incredulidad, ¿fatiga? - Le pregunté por pruebas, tratamientos y especialistas. No tenía nada que sugerir. Para él, el síndrome de fatiga crónica significaba: "No puedo ayudarte".

Tales experiencias son casi universales entre el millón de pacientes con síndrome de fatiga crónica en América. Mucho más que simplemente estar cansados ​​constantemente, también sufren de problemas neurológicos, una incapacidad para regular la presión arterial cuando están de pie, empeoran los síntomas después del ejercicio y los problemas inmunológicos. El descanso no ayuda, y la enfermedad es más debilitante que la insuficiencia cardíaca o la esclerosis múltiple.

Sin embargo, el SFC (denominado encefalomielitis miálgica a nivel internacional y con frecuencia abreviado EM / SFC) ha recibido poca financiación para la investigación: $ 5 millones al año en comparación con más de $ 100 millones para la esclerosis múltiple, una enfermedad similar. No existe una prueba de diagnóstico simple para la enfermedad y, como resultado, los médicos a menudo se muestran escépticos de que sea real y serio, a pesar de la evidencia sustancial y creciente de anormalidades biológicas en los pacientes.

Sin embargo, hay signos de cambio. En febrero, el Instituto de Medicina, un grupo privado sin fines de lucro que asesora al gobierno en temas de salud, publicó un informe autorizado sobre EM / SFC, que exhorta a los médicos a tomarlo en serio. También desarrolló nuevos criterios de diagnóstico y recomendó un nuevo nombre, afirmando que el nombre de síndrome de fatiga crónica es engañoso y trivial.

Unas semanas más tarde, Ian Lipkin y Mady Hornig, médicos científicos de la Escuela de Salud Pública Mailman de la Universidad de Columbia, publicaron el estudio más grande de los sistemas inmunitarios de pacientes con EM / SFC, con 298 pacientes y 348 controles sanos. Se demostró que los sistemas inmunológicos de los pacientes relativamente nuevos se aceleraron, como si hubieran detectado una nueva infección. Pero el sistema inmunológico de los pacientes que habían estado enfermos durante más de tres años parecía agotado, una distinción nunca antes vista.

"Lo vemos no solo como una forma de ayudar con el diagnóstico diferencial", dice Hornig, "sino que también para abrir vías para el tratamiento". El patrón de cambios inmunes podría distinguir a los pacientes con EM / SFC de aquellos con otras enfermedades, lo que podría conducir a A un análisis de sangre para diagnosticar la enfermedad.

Y en julio, Øystein Fluge y Olav Mella, de la Universidad de Bergen en Noruega, publicaron un pequeño estudio que reforzaba la evidencia de que el medicamento para el cáncer rituximab puede tratar la EM / SFC, en el que aproximadamente dos tercios de los pacientes se beneficiaron notablemente. El rituximab destruye las células B, un tipo de célula inmunitaria implicada en algunas condiciones autoinmunes. Estos nuevos desarrollos son solo el comienzo para desentrañar la enfermedad, y tanto los pacientes como los investigadores están de acuerdo en que es esencial contar con más fondos para desarrollar pruebas y tratamientos. Pacientes como yo ciertamente esperamos que venga.

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